O pequeno João Francisco Quechini vai completar daqui a pouco mais de um mês o primeiro aninho de vida. “Cristal”, como é chamado carinhosamente, nasceu de 34 semanas — menos de oito meses de gestação — e com apenas dez dias foi diagnosticado com osteogénese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), conhecida popularmente pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, de onde vem o carinhoso apelido.

 

Os pais moram no interior de Vargem Bonita, na comunidade Campina da Alegria, mas a rotina no hospital em Concórdia, junto com o filho, vem desde quando o pequeno nasceu, em 16 de outubro de 2018.

 

Há quase um ano a luta de João é diária pela superação. Ele ficou por mais de dez meses no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital São Francisco em Concórdia, onde nasceu com mais de 30 fraturas e sem a calota craniana. Até o quinto mês, era sedado durante 24 horas para suportar fortes dores. O calmante era 50 vezes mais forte que a morfina.

 

 

A mãe Simone Allebrandt Quechini acompanha o filho de perto. Ela está afastada da profissão de professora para ficar com o bebê. O pai Willian Quechini segue trabalhando como mecânico industrial em uma empresa na própria comunidade, mas mantém uma rotina frequente de visitas a João.

 

“Os médicos falaram para nós que ele teria poucas horas de vida. Mas ele foi se sobressaindo, reagindo e, com muita vontade de viver, hoje está aqui, quase 11 meses. Para quem não tinha nenhuma expectativa...”, disse a mãe em uma entrevista por telefone ao Oeste Mais.

 

Osteogénese imperfeita

 

A doença que afeta João é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que atinge em média uma a cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos, que se desenvolvem com deformidades e quebram muito facilmente.

 

“Ele é todo sensível. O manuseio é bem delicado, tem que cuidar tudo. Para trocar é diferente de trocar um bebê normal, não pode pegar pela perninha, tem que pegar pelo quadril porque ele pode fraturar. Durante a vida inteira vai ter que ser assim, ter esse cuidado”, relatou Simone, que é mãe do primeiro filho e afirmou não ter histórico da doença na família.

 

“A gente não sabia de nada”

 

 

Simone revelou que a médica que acompanhou o pré-natal não informou os pais sobre a condição do bebê durante a gestação. “Quando ele nasceu foi um impacto muito grande porque até então ele só seria prematuro. O que a gente sabe é que até uma semana antes de ele nascer, ela tinha pedido leito no CTI. Só que a gente não sabia de nada, ela não tinha falado para nós tudo o que estava acontecendo [...]. Eu não fui atrás de pedir [a razão da omissão] porque para mim só importava o João. Eu simplesmente me desliguei dela, não fui mais nas consultas”.

 

Luta no CTI

 

João ainda não consegue se alimentar oralmente. Uma sonda introduz a alimentação (leite) no estômago da criança, que também tem uma traqueostomia, pequena abertura feita na traqueia, no início do pescoço, onde um tubo de metal é introduzido para facilitar a entrada de ar. Ele ficou intubado até os cinco meses. Segundo a mãe, se houvesse algum problema e a intubação precisasse ser refeita, o filho também corria o risco de sofrer fraturas na coluna cervical e mandíbula.

 

O pequeno também já precisou ser submetido a quatro cirurgias (traqueo, hidrocefalia, com a colocação de uma válvula na cabeça, gastrostomia para poder ser alimentar pela sonda e uma hérnia inguinal). Hoje ele já respira sem a ajuda de aparelhos, só usa o oxigênio quando é necessário aspirar alguma secreção. “Mas em poucos minutos ele já estabiliza. Agora está sem nada. Se estiver ouvindo um barulho, está com soluço aqui no meu colo”, disse Simone, com o filho nos braços durante a entrevista.

 

Indo para casa

 

Depois de passar dez meses e meio no CTI, o menino ganhou alta no dia 29 de agosto e está em um quarto do Hospital São Camilo, de onde deverá se liberado para ir para casa na próxima semana. Os pais inclusive passaram por um treinamento com orientações sobre os cuidados com o menino. Simone vai ficar com ele em um apartamento alugado em Concórdia para estar perto dos recursos médicos em caso de qualquer complicação. “Por enquanto eu vou ficar aqui com ele, até ele se estabilizar bem”.

 

Fonte/Oeste Mais