Bebê que sofre de doença rara precisa de ajuda


Por Catanduvas Online

08/09/2019 23:40



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Diagnosticado com Osteogénese imperfeita, também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas, João Francisco, que reside em Campina da Alegria, Vargem Bonita esta internado no Hospital São Camilo em Concórdia e se tudo correr bem deve vir para casa, mas para isso, conta com a solidariedade da comunidade, pois, os pais precisam realizar algumas adaptações transformando o quartinho dele em leito de hospital.

 

João Francisco , nasceu com 34 semanas, com mais de 30 fraturas, sem calota craniana e depois de 10 dias de vida foi diagnosticado com Osteogénese imperfeita, também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”. Até o quinto mês de vida era sedado 24 horas pois, sentia dores muito fortes, usava um sedativo 50 vezes mais forte que a morfina, já passou por 4 cirurgias (traqueo, hidrocefalia colocando uma válvula na cabeça, gastrostomia, para poder ser alimentar pela sonda e uma hérnia inguinal). Atualmente, ainda não se alimenta via oral, pois cansa muito, então possui o procedimento da traqueostomia, (ficou entubado até o quinto mês de vida e depois optou-se pela traqueostomia porque correria o risco de fraturar a coluna cervical e a mandíbula).

 

Recentemente, depois de ter ficado internado na CTI por 10 meses e meio, foi pediatria do Hospital São Camilo em Concórdia, onde está fazendo o terceiro ciclo do medicamento Pamidronato para fortalecer os ossinhos e dai poderá ir para casa, se tudo correr bem dia 16 de setembro. Depois disso, a cada 2 meses ele precisará voltar e se internar para poder fazer essa medicação novamente.

 

João é um milagre de Deus testemunhado pelos Pais e pelos médicos. A família com a ajuda contribuindo com qualquer valor para que possam recebe-lo com todo cuidado e conforto que precisa na sua casa. 

 

Para acompanhar mais sobre a vida de João acesse a página criada no face e no insta “Anjo João Francisco".

Para depositar qualquer valor usar as contas da mamãe e do papai do João.

Banco do Brasil - Agência 24791 - Conta 95338 - Simone Allebrandt

Banco do Santander - Agência 3713 - Conta 010861576 - Willian Cristian Quechini

Também foi feita uma Vakinha que pode ser acessada aqui.

 

 

Fonte:Éder Luiz