Elena Kamin Maziero nasceu no dia 09/09/2019 -ela é o único caso no município de Catanduvas

 

Conforme dados estimados pela Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi), existem cerca de 12 mil pessoas convivendo com osteogênese imperfeita (OI) no Brasil. 

 

O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é comemorado em 6 de maio.O objetivo é divulgar a doença, suas características e as possibilidades de tratamento.

 

Elena: amor incondicional

 

A menina que ilustra essa publicação é Elena Kamin Maziero, filha de Daiane Raquel Kamin e Ivan Maziero moradores da Linha Pedra Lisa, interior de Catanduvas; Ela nasceu no dia 09/09/2019 no hospital de Concórdia. A mãe, Daiane  contou ao Catanduvas Online que ainda na gestação recebia diagnósticos terríveis com base nos exames de ultrassom que sempre davam alternados. Ela era informada que se tratava de um tipo de nanismo e que podia ser letal. Uma gestação complicada e com muita apreensão no dia do parto, que ocorreu com 35 semanas de gestação. 

 

Quando nasceu logo após o parto, nos exames, Daiane conta que fraturaram as perninhas em três lugares, duas fraturas em um fêmur e uma fratura no outro fêmur, sendo em seguida solicitado ortopedista e encaminhada para exames de radiografia.

 

Não demorou e os médicos obseravarem mais características, chegando a conclusão de Osteogênese Imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”,  uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas e tem como principal característica a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade.

 

Os pais têm vivido por ela, Daiane ressalta que desde o princípio recebeu todo apoio para o tratamento da Elena, ainda no Hospital em Concórdia com os encaminhamentos, informações e cuidados, em seguida pela secretaria de saúde de Catanduvas.A pequena Helena segue o tratamento que é padrão para todo portador de OI:Uso diário de cálcio, vitamina D e ferro e de dois em dois meses aplicação de pamidronato em Florianópolis no Hospital Infantil Joana de Gusmão, no momento infelizmente, cancelado por conta da pandemia, explica a mãe, que informa que este medicamento é o que ajuda na absorção do cálcio, resultando na melhora  dos ossos e nas dores crônicas dos pacientes.

 

"Elena não  teve mais fraturas e está se desenvolvendo bem, um pouco mais lento que outras crianças devido a frouxidão ligamentar, mas é o normal, temos muito cuidado ao pegar ela, trocar fraldas, enfim, seguimos à risca todas as orientações que foram passadas", conclui Daiane.

 

Mais informações

 

A ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita), entidade sem fins lucrativos que se propõe não só ajudar os portadores da doença e suas famílias, mas também incentivar a realização de pesquisas que possam trazer benefícios para a qualidade de vida e minimizar os sintomas da doença. Uma de suas conquistas foi conseguir a instalação de Centros de Referência em dez hospitais do país. Os profissionais de saúde não devem, por receio de causar fratura, evitar o atendimento/manuseio desses pacientes. Ele deve ser cuidadoso e profissional, tendo a consciência de que na OI as fraturas podem ocorrer apesar de todo o cuidado, não esquecendo que estas crianças necessitam de estímulos, toque, carinho e movimento como qualquer outra.